O filme O Óleo de Lorenzo é baseado em uma história real, ocorrida a partir dos anos 80, tem como protagonista um menino chamado Lorenzo que, aos cinco anos de idade, começa a apresentar problemas neurológicos, hiperatividade e falta de concentração, identificados primeiramente na escola, pelos professores. Estes, percebendo que o menino estava apresentando comportamento agressivo com os colegas, resolveram comunicar aos pais, os quais não entendiam o que estava acontecendo e resolveram procurar ajuda médica. Para sua surpresa e desagrado, o filho único do casal Augusto e Michaela Odone, foi diagnosticado pelos médicos como portador de uma rara doença conhecida como Adrenoleucodistrofia, ou ALD, incurável e degenerativa, que atinge o cérebro, eliminando uma camada de proteção dos neurônios chamada mielina, debilitando rapidamente o sistema nervoso de forma que a sobrevida após o diagnóstico seria de no máximo dois anos.
Os pais percebem então que não há
cura, nem muitos estudos sobre a doença, desesperados, amargurados com a
medicina por não ter um tratamento específico, não aceitando aquela condição de
ver seu filho sofrendo a cada dia e morrendo aos poucos, o casal Odone decide
começar uma jornada de estudos não só para amenizar a doença, mas
principalmente em busca da cura. Partindo de uma dieta rigorosa que eliminava o
consumo de ácidos graxos, pois estes segundo os médicos destruíam a camada de
mielina do cérebro, verificaram que quando o organismo não recebia ácidos graxos
na alimentação, os produzia sozinho, piorando a doença. Então através de muita
pesquisa e tentativas, e ainda contra todas as perspectivas de sucesso por
parte da medicina, manipulam um óleo produzido a base de oliva, que não cura,
porém engana o organismo e não permite o avanço da doença, ajudando não só ao
seu filho, mas também a todas as crianças com o mesmo diagnóstico. Através de
seus estudos, apesar de não possuírem formação acadêmica na área de biomedicina
ou química, conseguem mobilizar uma junta médica para dar seguimento a sua pesquisa
e torná-la viável para as demais crianças.
Levantamentos em relação à pesquisa efetuada pelos pais:
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| Família Odone |
O pai ao saber do diagnóstico inicia
sua busca questionando os médicos sobre a doença, levantando várias hipóteses
sobre o assunto, porém como leigo, sem nenhuma base cientifica para os
questionamentos.
Insatisfeito com as respostas vai
até a Biblioteca pública pesquisar livros sobre o assunto, diga-se de passagem
em uma época que ainda nem sonhávamos em ter o “google” ou outros sistemas
similares para pesquisa. Verificou que no mundo só haviam estudado 17 casos da
doença.
Neste ponto descobriu como é a
trajetória da doença: primeiramente irritabilidade, seguida de surdez,
cegueira, perda de movimentos do corpo, coma e morte. Segundo dados levantados,
a criança que mais viveu teve apenas 24 meses após o diagnóstico.
A partir daí o pai e a mãe começaram
outra forma de pesquisa, além da bibliográfica que ora era utilizada,
procuraram especialistas em doenças similares para tentar entender melhor este
problema.
A associação de pais de portadores
de ALD a qual foram convidados a participar, neste momento não contribuiu muito
para a pesquisa a não ser para saber que muitas outras famílias estavam na
mesma situação, perdendo seus filhos, porém mais adiante a associação foi
fundamental para pressionar os médicos e o governo por investimentos em
pesquisa.
O Sr.Odone, que era um brilhante
estudioso dos povos, fez uma análise própria e chegou à conclusão de que apesar
de não ter a formação médica, poderia estudar a doença como estudava os países que
visitava pelo seu trabalho, com todas as suas características e diferenças,
então, cinco meses após o diagnóstico, ele e sua esposa assumiram as pesquisas,
começaram por ler tudo que encontravam sobre o assunto no Instituto Nacional de
Ciências.
Neste ponto da pesquisa descobriram
um estudo sobre as gorduras saturadas que não tinha até o momento relação com a
ALD mas poderia ajudar e foram aprofundando conhecimento.
Levantaram fundos com amigos e pais
de portadores de ALD e realizaram um simpósio médico onde estudaram várias
teorias e a que mais parecia eficaz foi relacionada a uma forma de óleo de
oliva produzido industrialmente para combustível, mas que poderia ser
comestível se manipulado de forma diferente e utilizado para Lorenzo começar
uma terapia. Este óleo reduzia os níveis de ácidos saturados em animais.
Os pais descontentes com o resultado
da dieta proposta pelos médicos (cortar todos os tipos de gorduras da
alimentação), que aumentava os níveis de ácidos prejudiciais no organismo de
Lorenzo ao invés de reduzi-los, decidiram começar um novo tipo de pesquisa,
agora com experimentação científica. Incluindo doses diárias do óleo de oliva
manipulado na alimentação, coletando sangue de Lorenzo periodicamente para
estabelecer quantitativamente os níveis de gorduras saturadas encontrados no
sangue.
Sabedores dos riscos de morte de
Lorenzo, os pais assumiram a responsabilidade da dieta com óleo de oliva, visto
que poderia trazer outros problemas e agravar a doença reduzindo o tempo de
vida de Lorenzo.
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| O pai, Augusto Odone |
Com a pesquisa relacionada ao
próprio filho, o Sr.Odone propõe que sejam quebrados paradigmas, que pais de
portadores de ALD façam pressão nas juntas médicas e governo para que estudem
as descobertas feitas por eles e ajudem outros pais e crianças, produzindo o
óleo utilizado por Lorenzo em maior escala.
Chegaram a um ponto critico da
pesquisa onde não sabiam mais o que fazer, os níveis estabilizaram, mas era
necessário baixá-los ainda mais.
Através de hipóteses o Sr.Odone
descobriu que não havia mais de uma enzima no organismo, como era pensado até
então, uma boa e uma ruim e sim que era a mesma enzima que quando estava
ocupada produzindo monoinsaturados (que são normais ao organismo) deixava de
produzir as gorduras saturadas, prejudiciais a Lorenzo, este princípio chamado
de “inibição competitiva”.
Então, foi feito novo estudo sobre
as moléculas de ácidos saturados e monoinsaturados e descobriram uma nova fonte
de óleo, de outra planta, que utilizada em conjunto com o óleo de oliva poderia
reduzir ainda mais os níveis de gorduras saturadas no organismo e deixaria de
atingir a camada de mielina no cérebro.
O próximo passo da pesquisa foi encontrar quem produzisse
o óleo e procuraram em mais de uma centena de companhias, alguma que viesse a
produzir o novo óleo de que necessitavam e encontraram apenas uma pessoa, em
Londres disposta a ajudá-los, um químico em vias de aposentadoria chamado Sr.Sudabby,
que conseguiu manipular um litro de óleo para enviar para à família Lorenzo.
Iniciaram testando com a tia de Lorenzo que também era
portadora, e deu certo, baixaram os níveis de gorduras saturadas no seu
organismo e ficaram normais. Neste momento havia se passado 38 meses após o diagnóstico
de Lorenzo.
Lorenzo tem uma melhora, ou seja,
seu organismo não atinge mais a camada de mielina e seis meses após o início
deste novo tratamento, o médico que os apoiava informalmente consegue levar a
pesquisa para ser formalizada por uma comissão de estudos humanos para assim
tentar o apoio do governo e começar a difundir a descoberta.
Os pais de Lorenzo em determinado
momento concluíram que sua pesquisa, na verdade, ajudaria muito o filho de
outros pais, pois o tratamento para o seu próprio filho foi tardio.
Até então, os pais de Lorenzo
acreditavam que ele não compreendia nada a sua volta, porém pela observação
contínua, um dia aos doze anos de idade, perceberam que ele tentava
comunicar-se com os olhos e estabeleceram uma nova comunicação com Lorenzo, que
recuperava algumas deficiências e assim surgiram mais esperanças de outras
formas de movimento do corpo e testes para ver se ele conseguia mexer outras
partes.
O filme foi terminado em 1992, ano
em que os médicos começaram prescrever o óleo de Lorenzo. O pai do menino não
desistiu nunca de procurar a cura da doença e agora estava indo mais além,
queria também recuperar os movimentos das pessoas com deficiência.
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| A mãe Michaela e a atriz Suzan |
Além do esforço de pesquisador, sempre deram amor e procuraram deixar Lorenzo cercado de amigos e pessoas dispostas a ajudá-lo, pessoas que acreditassem na possibilidade de cura.
A motivação dos Odone veio puramente do lado emocional, a responsabilidade assumida, o compromisso de entender e descobrir o “por quê” das coisas, onde começavam e onde terminavam.
Para realizar a pesquisa
utilizou-se conhecimento bibliográfico, empírico, auxílio de profissionais e
estudiosos da área, hipóteses, testes quantitativos e qualitativos, além de ter
foco no objetivo. Não se contentava com um não de resposta, mas reconhecia
também os saberes dos profissionais, não os descartava. Incansável, o grande
pagamento por tudo isso era a satisfação de ver seu filho bem, e agora também
podendo ajudar outras crianças. Com a pesquisa relacionada ao próprio filho, o
Sr.Odone propõe que sejam quebrados paradigmas, que pais de portadores de ALD façam pressão nas juntas médicas e governo para que estudem as descobertas
feitas por eles e ajudem outros pais e crianças, produzindo o óleo utilizado
por Lorenzo em maior escala.
Não poderia assistir este filme sem fazer alguns questionamentos à cerca de temas atuais, pergunto a nós todos, será que não há interesse na cura de algumas doenças como o HIV, por exemplo, pois se ganha muito mais dinheiro no mundo vendendo remédios e tratamentos infindáveis do que investindo na cura de doenças? Será que falta entre nós alguém como os Odone, que vá e enfrente tudo e todos, que pesquise e busque recursos também financeiros para encontrar a solução, com este espirito de pesquisador com foco e objetivo claro e especifico e empenhado realmente?
A motivação dos Odone também tinha o
lado emocional, a responsabilidade assumida, o compromisso de entender e
descobrir o “por quê” das coisas, onde começavam e onde terminavam.
O filme conta a história até 1992,
porém Lorenzo falece aos 30 anos por problemas respiratórios, não por causa da ALD, alguns anos após a morte de sua mãe. Seu pai recebe diploma honorário de medicina, por todas as descobertas realizadas.
Breve comentário sobre pesquisa:
O prazer em realizar uma pesquisa está na vontade da descoberta, na busca por aquilo que sabemos que existe mas não entendemos por completo, está na vontade de experimentar o conhecimento além do superficial apresentado.
Eu tive esta experiência e recomendo. Ter o resultado de um trabalho em mãos é magnífico, apresentar aos outros e compartilhá-lo é fundamental, pois creio que ninguém faz uma pesquisa apenas para sí, mas para mostrar os resultados aos interessados e compartilhadores.
Observação:
Leia notícia relacionada ao falecimento de Lorenzo em: http://cinema.uol.com.br/ultnot/2008/05/31/ult2609u77.jhtm
Leia matéria do correio Brasiliense sobre o óleo de Lorenzo, custo em torno de R$600,00.
Leia sobre outros casos de ALD no Brasil:
Resenha feita para a disciplina Métodos e Técnicas de Pesquisa, solicitada pela Professora Patrícia Fontes Marçal - ESADE
Autor: Angelo Lemos Pereira
Obrigado pela leitura, se desejar deixe seu comentário.
